Foto La città solidale – 1 di 11



Alzheimer. Quando il medico pronuncia la parola è come un pugno allo stomaco. «Una botta», ricorda Andrea, che si è trovato per ben due volte di fronte a quella situazione.  «Sia con mia madre che con mio suocero», aggiunge. «In entrambi i casi lo specialista è stato molto chiaro e ci ha detto subito che avremmo avuto problemi».  

Quel termine l’hai sentito molte volte, ma mai di fronte a te e mai riferito a un tuo famigliare. Allo stupore iniziale segue un turbinio di sensazioni diverse: rabbia, smarrimento, paura. Una situazione che anche la signora Paola ha dovuto affrontare. «La regressione è stata piuttosto rapida. Mio padre non era più lui, perdeva ogni ricordo recente e dopo alcuni mesi ha iniziato ad avere grossi problemi nel riconoscere le persone, soprattutto i famigliari». 

Andrea e Paola sono tra i milioni di persone che in Italia e nel mondo si trovano ad assistere un famigliare malato di Alzheimer. «Nel nostro paese si stima che siano un milione e 200 mila le persone malate, 50 milioni in tutto il mondo. E a ogni malato bisogna sempre aggiungere coloro che gli stanno accanto e che affrontano quotidianamente le conseguenze della malattia», sottolinea Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. Cifre che sono inevitabilmente destinate ad aumentare in futuro: l’Alzheimer, infatti, è legato all’avanzare dell’età e il progressivo aumento dell’aspettativa di vita porterà con sé un incremento di malati. 

Una malattia subdola che è la causa della demenza nel 60 per cento dei casi e di cui è molto difficile individuare i sintomi, come spiega il dottor Antonio Guaita, direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso (Milano), uno dei centri di ricerca più importanti in materia. «Una volta avrei indicato la perdita di memoria, ma dagli studi sono emersi alcuni fattori molto più importanti che possono essere segnali di una possibile demenza, come il cambiamento dell’umore o le difficoltà con le funzioni esecutive, cioè la capacità di programmare ed eseguire compiti complessi per raggiungere un obiettivo». 

Per l’Alzheimer non esiste una cura: si può intervenire per cercare di rallentare gli effetti, ma la malattia è irreversibile e per il momento non esiste un farmaco curativo. «Ragionandoci su», ricorda Salvini Porro, «nel 2015 ho iniziato a chiedermi che cosa si potesse fare per rendere la vita di queste persone migliore, più decorosa. Insomma, più vita». 

In Inghilterra, due anni prima, era stato avviato un piano per la creazione delle prime dementia friendly communities, comunità amiche delle persone con demenza, ed è proprio partendo da quegli esempi che la presidente della Federazione Alzheimer decise che anche l’Italia avrebbe avuto le sue dementia friendly communities. E tutto sarebbe partito da Abbiategrasso. 

«La scelta non venne fatta a caso», precisa Salvini Porro. «Come federazione avevano già avviato un progetto di studio sull’invecchiamento cerebrale con la Fondazione Golgi Cenci. Le dimensioni contenute, 32.500 abitanti, e la forte vocazione al volontariato e al sociale che caratterizza da sempre questa città rappresentavano inoltre un terreno estremamente fertile per la nostra iniziativa». 

L’entusiasmo e la forza propositiva della presidente trovarono in breve l’appoggio dell’amministrazione comunale, della Fondazione Golgi Cenci e dell’annesso Istituto geriatrico Camillo Golgi, dell’Azienda socio sanitaria territoriale Ovest Milanese e dell’Associazione italiana di psicogeriatria

Nel 2016 Abbiategrasso divenne così la prima dementia friendly community italiana, dando il via a un cammino sociale che non è ancora compiuto, come spiega Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia.  «Abbiategrasso e le altre 15 realtà attive in Italia non sono comunità amiche delle persone con demenza, bensì comunità che stanno lavorando per diventarlo, come dice il logo, “working to become”. Sono città che hanno iniziato un percorso che non deve finire e che è sempre migliorabile». 

Ma come rendere una città vicina e attenta alle necessità di chi quotidianamente convive con l’Alzheimer?
Una domanda alla quale hanno risposto i diretti interessati, spiega Laura Pettinato, psicologa della Fondazione Golgi Cenci e dell’Istituto geriatrico C. Golgi: «Abbiamo sottoposto una serie di questionari e realizzato interviste con oltre 20 malati e famigliari e in base alle risposte sono nati i primi corsi di informazione e formazione». 

Il coinvolgimento dei malati è fondamentale: «In tutto il mondo si sta cercando di modificare l’approccio e di guardare alla persona e non alla malattia», sottolinea Gabriella Salvini Porro. «Un problema culturale, non meramente tecnico: sono le stesse persone con demenza che stanno parlando e stanno dicendo come possiamo intervenire». 

Ed è proprio ascoltando le esigenze esposte da queste persone che la Federazione Alzheimer Italia e la Fondazione Golgi Cenci decisero di rispondere alle due richieste indicate come prioritarie: la sicurezza e il mantenimento delle proprie abitudini di vita, cioè poter frequentare il centro di Abbiategrasso e il mercato cittadino, importante luogo di socializzazione, con la garanzia di avere sempre a disposizione una rete di supporto attiva e amica.

I primi due nodi di questa rete vennero quindi individuati negli agenti della polizia locale e in alcuni commercianti che parteciparono ai primi corsi di informazione e formazione. Durante gli incontri, oltre ad alcune indicazioni sulla malattia, si cercò di trasmettere una serie di accorgimenti indispensabili per approcciarsi in modo corretto alle persone malate di Alzheimer. 

Consigli molto pratici, spiega Francesca Arosio, psicologa della Federazione Alzheimer Italia, come, per esempio, adottare una comunicazione semplice fatta di frasi brevi e concrete; mantenere un contatto oculare diretto; formulare una richiesta di informazione per volta, prestando sempre attenzione al tono di voce e alla postura. Piccole attenzioni che permettono di mettere a proprio agio le persone evitando di creare ulteriore ansia.  

«Abbiamo appreso il metodo corretto per interagire con le persone malate», conferma Simone Leo, vicecomandante della polizia locale che nel 2016 ha aderito al progetto, «informazioni che ci sono state molto utili già in due casi pratici».

Anche Tiziana Losa, titolare di un negozio di abbigliamento e presidente dell’Associazione commercianti locale ricorda gli insegnamenti ricevuti: «Durante le prime fasi della malattia le persone hanno ancora una certa autonomia, girano per la città e i negozi sono spesso dei punti di riferimento. È fondamentale quindi sapersi approcciare nel modo corretto». Un ruolo importante che sottolinea anche Consuelo Santoro, titolare di un negozio di fiori e anche lei convinta sostenitrice del progetto: «Saper accogliere queste persone è importante, e anche i famigliari sono tranquilli, sanno che in città c’è una rete che può essere di aiuto: noi commercianti siamo qua per loro, anche solo per parlare e passare il tempo tranquillamente e in sicurezza». 

Ma la prima dementia friendly community italiana non si è fermata qui: fedele al motto “working to become”, Fondazione e Federazione, in collaborazione con l’associazione Ate-Ascra, hanno attivato i primi corsi di ginnastica per le persone affette da Alzheimer, mentre la biblioteca comunale, situata all’interno del trecentesco Castello Visconteo, si è dotata di una sezione pensata e allestita per rispondere alle loro esigenze. Presso la Fondazione Golgi Cenci sono inoltre attivi corsi pensati per famigliari e caregivers di persone malate di Alzheimer: grazie al coinvolgimento di medici, psicologi, avvocati, terapisti occupazionali, dentisti e altre figure professionali, chi si trova ad accudire una persona con demenza può ricevere indicazioni utili per affrontare la quotidianità. 

«Durante i corsi si impara molto anche dal confronto con altre persone che vivono la mia situazione», dice Andrea. «Non posso dire che ora sia facile, ma sono preparato. È un allenamento quotidiano. All’inizio ero preoccupato quando andavo a casa dai miei, avevo quasi paura di ciò che avrei trovato dietro la porta. Adesso no, sono sereno, so che se c’è un problema lo si affronta». 

Un ulteriore supporto offerto dalla Fondazione Golgi Cenci, in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia, è Pronto Alzheimer, un servizio telefonico disponibile ogni mercoledì mattina: «Quando sei proprio in crisi, poter raccontare a una persona che capisce il tuo stato d’animo e sa ciò di cui hai bisogno è fondamentale», sottolinea la signora Paola. «Sono persone che ascoltano e cercano di aiutarti. Tu ci metti la tua forza fisica, certo, ma il 90 per cento è la forza mentale».

Il cammino che Abbiategrasso ha intrapreso nel 2016, quando divenne la prima dementia friendly community italiana, è un racconto fatto di malati, famigliari, medici, professionisti, persone comuni e cittadini. È una storia in divenire, un percorso che si aggiorna quotidianamente per dimostrare che rendere dignitosa la vita di chi soffre di Alzheimer si può e si deve fare. «Perché i malati», conclude Gabriella Salvini Porro, «devono essere i protagonisti».

Nella foto: La signora Oriella tiene la mano del marito Mario, affetto da demenza, all’Istituto geriatrico C. Golgi di Abbiategrasso, reparto degenza nucleo Alzheimer. 

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